Zdravo svima. Danas je moj put i informacije o dijagnozi Arnold Chiari Malformation type 1 (engleski Arnold Chiari Malformation type 1, kratko: ACM) i Bolest Filuma (engleski Filum Dissease), o operaciji Filum Terminale i dekompresijski operaciji (engleski decompression surgery), simptomi, status i još mnogo toga. Proverite Linkovi za dodatne informacije.

ACM Neurološki i neurohirurški put

Posle 12 loših zdravstvenih godina u junu 2019 neurolog mi je dijagnostikovao Arnold Chiari Malformation type 1 (engleski Arnold Chiari Malformation type 1, kratko: ACM) i istog dana me poslao na pregled neurohirurga gde su potvrdili ACM i poslali me kući jer lekari su morali da pregledaju moj slučaj. Nekoliko sati kasnije primio sam poziv od medicinske sestre da se radi dekompresijska operacija u oktobru iste godine 2019. U oktobru 2019 bio sam nedelju dana hospitalizovan na operaciji sa oporavkom gde je sve prošlo dobro i nakon koje sam poslat kući. Do tada je većina simptoma nestala, ali su problemi sa pamćenjem i koncentracijom ostali.

3 meseca nakon operacije mogla sam da hodam i da imam više aktivnosti nego pre operacije. Poslednje 2 nedelje februara 2020 bio sam u spa centru Thermana Laško na fizikalnoj terapiji gde sam tokom težih vežbi počeo dobijam nesvestice prvi put od operacije i zdravlje se više nije poboljšalo, ali sam i dalje bio dobro. Posle Termana Laško kod kuće sam nastavio sa vežbama, ali je negde u aprilu iste godine zdravlje bilo gore nego pre operacije. Opet magnetne rezonance i pregledi neurohirurga, ali sve je bilo u redu, operacija je i dalje uspešna. Jedino što su mi predložili je da pijem antidepresive koje sam odbio.

Prvi kontakti sa institutom

I šta sad? Nakon mnogo istraživanja u 2022, pronašli smo Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (kratko ICSEB) Španija pa Kontaktirao sam ih sa kratkim informacijama o mojim simptomima, statusu itd. preko njihove elektronske pošte icb@institutchiaribcn.com na engleskom jeziku jer institut radi samo sa španskim i engleskim jezikom. Odgovorili su mi u jednom danu i dali mi detaljne informacije o proceduri. Prvo je besplatna preliminarna procena na daljinu (preko interneta) i potrebne su im sledeće stvari:

  • MRI kranio-cervikalne regije (glava i c-kičma)
  • MRI torakalne kičme
  • MRI lumbosakralne kičme
  • Skoliogram (rendgenski snimak cele kičme na jednom filmu, profil i pogled spreda, snimljen u stojećem položaju)
  • Kratak opis vaše medicinske istorije / simptoma
  • Osim toga, možete poslati sve radiološke izveštaje i drugu relevantnu dokumentaciju (operacije, opis simptoma i sl.).

PAZITE pošto rade samo na španskom i engleskom jeziku, izveštaji o slikama i druge informacije koje dajete moraju biti na jednom od ta dva jezika.

Svi moji izveštaji i podaci su bili na slovenačkom jeziku (jer živim u Sloveniji, Evropa) pa sam skenirao sve dokumente, upotrebio Google prevodilac da ga prevedem, popravio sam sve tekstove koliko god moj engleski dobar i poslao sve prevode kompaniji za transkripciju radi ispravnih prevoda. Mogao sam da pošaljem prevode na slovenački, ali bilo bi skuplje. Kada sam dobio nazad dokumente, kopirao sam sadržaj svakog CD-a sa magnetnim rezonancama i rendgenskim snimcima u pojedinačne fascikle sa prevodima sve to arhivirao u jednu ZIP arhivsku datoteku i poslao im datoteku preko WeTransfer. Ako želite da napravim i video tutorijal o tome kako da kopirate datoteke, arhivirate, šaljete, … napišite u komentarima ispod mog videa. 2 dana nakon što su moji medicinski izveštaji i slike poslani, preliminarni rezultati su potvrdili da sam potencijalni kandidat za bolest Filuma.

Šta ako ste potencijalni kandidat za prvi pregled?

Ako misle da ste potencijalni kandidat onda ste pozvani na prvi neurološki pregled u institut u Barseloni. MR snimci mozga i vratne kičme ne smeju da budu stariji od 6 meseci do vremena pregleda. Pregledi su ponedeljkom ili sredom ujutro, zatim odredite datum i posetite institut. Tamo će vam doktor postaviti mnoga pitanja i proći kroz gomilu neuroloških testova kao što su koordinacija, tačke pritiska, osetljivost, hodanje, … . Nakon toga sedite u čekaonicu i kasnije se javite u ordinaciju gde ćete dobiti detaljan izveštaj o tome, šta su otkrili i možete pitati doktora šta vas brine itd. . Ako je operacija potrebna možete to uraditi sledećeg dana u veoma bliskoj bolnici i bankovnim transferom na njihov bankovni račun pre operacije pošaljete pare. U cenu uključena je hospitalizacija, privatna soba (za vas i vašeg pratioca takođe sa 3 obroka dnevno) posle operacije. U mojoj zemlji bankovni transfer se može obaviti bez osobnog bankovnog računa, ali vaša banka će uzeti vaše lične podatke ali za svaki slučaj proverite mogučnosti kod vaše banke. Lekovi posle operacije se mogu kupiti i platiti u obližnjoj apoteci. U slučaju, da iz bilo kog razloga ne možete odmah da uradite operaciju, možete je rezervisati za neki drugi datum, ali zapamtite da MRI slike ne smeju biti starije od 6 meseci od dana operacije. Operaciju Filum Terminale radi institutski neurohirurg u obližnjoj bolnici i nigde drugde u svetu. O Sindromu vezane kičmene moždanine (engleski Tethered Cord Syndrome, kratko TCS) možete pitati svog neurohirurga, da li se pregled i/ili operacija obavljaju u vašoj zemlji, ali ipak možete sve to da uradite u Barseloni ako tako odlučite. Ako imate bilo kakvu bolest, povređeni ste ili bilo šta drugo, ne zaboravite da kažete institutu pre nego što idete na pregled i operaciju jer neki problemi mogu dovesti do odlaganja pregleda i operacije!

Samo za informacije. Direktni letovi iz Zagreba za Barselonu postoje samo od početka maja do kraja septembra svake godine. Takođe predlažem da rezervišete pregled nekoliko meseci unapred kako biste pronašli najbolju sobu i let. Ako su vam potrebna invalidska kolica od terminala aerodroma do aviona i u zemlji odredišta od aviona do taksija, obavezno obavestite aerodrom polaska do 3 dana unapred ili kako vaš aerodrom radi.

Moje prvo iskustvo letenja

Proverili smo letove aviona i pronašli direktne dvosatne letove od Aerodrom Franjo Tuđman Zagreb Hrvatska do Aerodrom El Prat Barselona, Španija , a zatim rezervisao termin za pregled u institutu bez operacije, avionske karte i hostelsku sobu za mene i moje tata kao pratilac/pomoć.

Invalidska kolica su me čekala na terminalu i osoblje me je gurnulo sve do ulaza u avion. Seo sam u avion i u trenutku kada je avion počeo da se diže, pao sam u nesvest za sat vremena, a onda sam se posle nekoliko neuspešnih pokušaja buđenja probudio dok avion nije počeo da se spušta, ponovo sam se onesvestio i probudio sam se kada je većina putnika već izašla iz aviona. Zbog nesvestice su mi mišići celog tela bili mnogo oslabljeni, napravio sam nekoliko koraka i srušio se između sedišta i bio bez svesti na minut. Većina mišićne snage tela je nestala i čekao sam oko 5 minuta dok nisam mogao da ustanem s mukom i uz pomoć mog oca da dođem do invalidskih kolica, seo sam u njih i odvezao se do taksija napolju.

Prvi pregled i operacija

U mom slučaju operacija [Filum Terminale](https://vvv.ioutube.com/vatch?v=7jkkCZV95iI „Kliknite/tapnite da otvorite IouTube video!“) je bila potrebna. Doktor mi je rekao, da mi je kičma u blagom S obliku jer Filum vuče kičmenu moždaninu nadole. Proverite video za više informacija.

Uspeli smo da prikupimo novac do juna 2023 gde sam rezervisao termin operacije za 06.09.2023. Ujutru u sredu 06.09.2023 otišo sam sa ocem u institut, potpisao neke papire, kasnije otišao u CIMA bolnicu u blizini, uradio neke testove (krv, rendgen, …), razgovarao sa anestiologom i sve je bilo u redu pa je operacija odobrena. U mom slučaju je bio još potreban EMG pregled jer je na slikama izgledalo kao da imam problema sa sinusima, ali pregled je bio u redu. Zapamtite da ako nešto nije u redu, operacija će biti odložena za drugi datum i oni će vam reći sve što treba da znate. Sledećeg jutra sam se vratio u bolnicu, pripremili su me, stavili anesteziju i nekoliko sati kasnije sam se probudio. Operacija obično traje od 45 minuta do 1,5 sata, ali je u mom slučaju bila malo duža. Zatim sam prebačen u privatnu sobu u bolnici gde sam ostao do podneva sledećeg dana (petak 05.09). U petak ujutru u 11 neurohirurg je došo i uradio gomilu neuroloških testova i tada sam imao poslednju epilepsiji slične napade, nesvesticu, nesposobnost da pričam, … oko 10 minuta i to je bilo poslednji put do danas, svi ti veliki simptomi su nestali. U podne petak su potpisani otpusni papiri i otišao sam u apoteku sa mojim tatom. Posrednik iz instituta će reći da uzimate jednu kutiju leka Somazina 1000 mg samo da biste proverili da nema loših neželjenih efekata.

U petak sam se već osećao bolje, jasnije glave sa manjim pritiskom u vratu i glavi. U utorak se vratio po ostatak Somazine leka jer nisam imao nikakvih loših efekata i taj lek se uzima 6 meseci, 1 kesica razmućena vodom ili sokom na 12 sati. ZAPAMTITE da sledite sva uputstva, na primer, da se ne tuširate do 10-dnevnog pregleda ožiljaka od operacije kada vam to dozvoli vaš lekar ili lekar iz instituta. Uzmite i sve tablete itd. Samo sledite uputstva!

Let nazad i posle operacije

Na letu nazad iz Barselone uopšte se nisam onesvestio tokom poletanja i spuštanja gde sam se pre operacije.

10 dana nakon operacije moja lekarka je pregledao hiruršku ranu, ali nije bilo još dobro, pa sam čekao još 4 dana menjajući pamučni flaster nekoliko puta dnevno. 14. dan posle operacije moja lekarka mi je rekla da je sve u redu pa mi je bilo dozvoljeno da se istuširam i 10 dana sam davao kremu (iz Barselone) da pomogne da rana zaraste. Polako sam bolje i bolje ali kada je palo hladnije nestabilno vreme, nisam bio tako dobar ali i dalje sam bio bolji nego ranije i još uvek se polakooooo bolje išlo.

Mesec dana nakon operacije po uputstvu sam kontaktirao institut i popunio sam upitnik, doktor ga je pregledao i dozvolio mi da počnem sa fizičkim radom kao što je čišćenje sobe, vrlo lagane vežbe i slično. Radim lagane vežbe svako jutro i veče dok mi telo ne dozvoli, a to može trajati od 15 sekundi do nekoliko minuta. Zapamtite da u vašem slučaju može biti drugačije.

Simptomi pre i posle operacije

Pre operacije imao sam tonu simptoma. Na primer ako uradim nešto i odjednom se ukočim na mestu kao ljudi sa narkolepsijom jedva pri svesti i ako ne iskočim iz toga, samo padnem kao cigla ili jednostavno padnem u sebe i nesvestica i sa povremenom epilepsijom kao napadi, paraliza celog tela ili ispod vrata ili za pojasom u malim trenucima kada se probudim. Tokom nesvestice nekontrolisano pomeram oči, snažno se trese glavom sa snažnim udarcem u leđa na kraju tresanja. Sve je to obično trajalo oko 30 minuta, a moglo je i do 1,5 sata. Drugi put stanje kao drogiran ili pijan je bilo jače pre operacije, hodanje je bilo lošije, vrtoglavica, … . Ako bi ležao na leđima, nakon nekoliko minuta jednostavno sam se onesvijestio i tu i tamo bio budan, paralizovan u cijelom tijelu bez pokreta nekoliko minuta ili više. Tu i tamo na nekoliko trenutaka mogu da počnem da se krećem i pokušam da se pomerim na svoju stranu, kako bi se simptomi smirili. U aparatu za magnetnu rezonancu gde imate podršku za vrat bio sam uglavnom bez svesti i tu i tamo kad sam se probudio na veoma kratko, jedva da sam imao trenutaka sa i bez paralize. Na kraju magnetne rezonance otac mi je držao glavu dalje od stola pa kada sam se probudio, pomogao da sednem na sto. Dakle, kada se nisam osećao dobro pre nekoliko dana, ležao sam na leđima i nakon nekoliko minuta sam ponovo bio paralizovan, ali bez ikakvih nesvestica. U osnovi je mnogo bolje nego ranije.

Posle operacije ostalo je nekoliko simptoma. Memorija i koncentracija su malo bolji, kapacitet kretanja, obavljanja stvari itd. je i dalje veoma ograničen ali bolje. Na primer, jedan dan nekoliko prodavnica, sledeći dan idem sa prijateljem u grad i možda 3. dan da malo očistim sobu i otprilike 3-5 dana nakon toga samo se opusti, par puta dnevno izađem napolje da sednem na tremu trosed i tako. Ono što takođe ostaje je uglavnom lagani pritisak i bol u glavi i vratu, zujanje u ušima-tinitus, promena vida, lagano nestabilno hodanje ponekad, nemogućnost da stojim na jednoj nozi duže od sekunde ili dve. Takođe sam shvatio da ako legnem na bok, pomeram ispruženu nogu gore-dole neko vreme, gubim snagu u mišićima i potrebno je nekoliko minuta da se oporavim, ali možda će mi biti gore danima. Takođe postoji blagi osećaj kao da sam drogiran ili pijan, itd. .

Troškovi u vezi oko instituta

  • Preliminarni pregled na daljinu: BESPLATNO
  • Prvi pregled na ICSEB institutu: 200€
  • Operacija Filum terminala (ako se uradi odmah nakon pregleda, pregled je uključen u cenu inače plaćate oba odvojeno): 19.300€
  • Lekovi nakon operacije: cca. 600€
  • EMG pregled: 120€
  • Povratna avio karta Zagreb - Barselona za 2 odrasle osobe: cca. 460€
  • Hostel soba, privatni tuš i WC, 2 kreveta, 2 dana: cca. 170€
  • Hotelska soba, privatni tuš i WC, 2 kreveta, 7 dana: cca. 1000€

Linkovi

Video verzija