Pozdravljeni vsi. Danes je moja izkušnja in informacije o diagnozi Arnold Kiari Malformacija tipa 1 (angleško Arnold Chiari Malformation type 1, kratko: ACM) ter bolezen Filuma (angleško Filum Dissease), operacija Filum Terminale ter dekompresijska operacija (angleško decompression surgery), simptomi, stanje in še veliko več. Preverite povezave za dodatne informacije.

ACM Nevrološka in nevrokirurška pot

Po 12 letih slabega zdravja mi je junija 2019 nevrolog postavil diagnozo Arnold Kiari Malformacija tipa 1 in me še isti dan poslal na pregled k nevrokirurgu, kjer so potrdili ACM in me poslali domov, ker je bila potrebna zdravniška komisija, da pregleda moj primer. Nekaj ​​ur pozneje me je poklicala medicinska sestra, da se je komisija odločila za dekompresijsko operacijo v oktobru istega leta 2019. Oktobra 2019 sem bil teden dni hospitaliziran zaradi operacije z okrevanjem, kjer je šlo vse v redu in nato so me poslali domov. Do takrat je večina simptomov izginila, težave s spominom in koncentracijo pa so ostale.

3 mesece po operaciji sem lahko hodil in imel več aktivnosti kot pred operacijo. Zadnja 2 tedna februarja 2020 sem bila v zdravilišču Thermana Laško na fizikalni terapiji, kjer sem med težjimi vajami prvič po operaciji začel omedlevati in se zdravje ni več izboljševalo, vendar sem bil še vedno v redu. Po Thermani Laško doma sem nadaljeval z vajami vendar se je okrog aprila istega leta zdravje poslabšalo na slabše kot pred operacijo. Spet slikanja magnetnih resonanc ter pregledi pri nevrokirurgu, vendar je bilo vse v redu, operacija je bila še vedno uspešna. Edino, kar so mi predlagali, je jemanje antidepresivov, kar sem zavrnil.

Prvi kontakti s inštitutom

In kaj sedaj? Po toni raziskav leta 2022 smo našli The Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (kratko ICSEB) Španija, zato sem stopil v stik s njimi s kratkimi informacijami o mojih simptomih, statusu itd. preko njihove spletne pošte icb@institutchiaribcn.com v angleškem jeziku, ker inštitut dela samo s španskim in angleškim jezikom. Odgovorili so mi v enem dnevu in mi dali detaljne informacije o postopku. Najprej je brezplačnen predhoden pregled na daljavo (preko interneta) in potrebujejo naslednje:

  • MRI kranio-cervikalne regije (glava in c-hrbtenica)
  • MRI torakalne hrbtenice
  • MRI lumbosakralne hrbtenice
  • Skoliogram (rentgenski posnetek celotne hrbtenice na enem filmu, profil in spredaj, v stoječem položaju)
  • Kratek opis vaše zdravstvene anamneze / simptomov
  • Poleg tega lahko pošljete vse radiološke izvide in drugo relevantno dokumentacijo (opravljene operacije, opis simptomov itd.).

PAZITE, ker delajo samo s španskim ali angleškim jezikom, morajo biti poročila o slikanju in druge informacije, ki jih posredujete v enem od teh dveh jezikov.

Vsa moja poročila in podatki so bili v slovenskem jeziku (ker živim v Sloveniji, Evropa), zato sem skeniral vse dokumente, uporabil Google Translate za prevod, popravil vsa besedila s ne najboljšo angleščino ter poslal vse prevode podjetju za prevode za pravileno popravilo. Lahko bi poslal slovenske prevode a je bilo tako ceneje. Ko sem dobil nazaj dokumente, sem kopiral vsebino vsakega slikovnega CD-ja z MRI in rentgenskimi slikami v posamezne mape in s prevodi, vse arhiviral v eno ZIP arhivsko datoteko in jim datoteko poslal preko WeTransfer. Če želite, da naredim video vadnico o tem, kako kopirati datoteke, arhivirati, pošiljati, … napišite v razdelek za komentarje mojega videoposnetka. 2 dni po tem, ko so bili moji zdravstveni izvidi in slike poslani, je preliminarni rezultat potrdil, da sem potencialni kandidat za bolezen Filuma.

Kaj pa, če ste potencialni kandidat za prvi pregled?

Če inštitut misli, da ste potencialni kandidat potem vas povabijo na prvi nevrološki pregled v Barcelono. MRI slike možganov in vratne hrbtenice ne smejo biti starejše od 6 mesecev ob pregledu. Termini so ob ponedeljkih ali sredah zjutraj in se zmenite za datum obiska inštituta. Tam vam bo zdravnik zastavil veliko vprašanj in opravil vrsto nevroloških testov, kot so koordinacija, točke pritiska, občutljivost, hoja, … . Po tem se usedete v čakalnico in kasneje ste poklicani v pisarno, kjer boste prejeli podrobno poročilo o tem, kaj so ugotovili. Vprašate zdravnika o svojih pomislekih itd.. Če je operacija potrebna, jo lahko opravite naslednji dan v zelo bližnji bolnišnica in operacijo plačate s nakazilom na njihov bančni račun pred posegom. Cena posega vključuje tudi hospitalizacijo, zasebno sobo (za vas in vašega spremljevalca s 3 obroki dnevno) po operaciji. V moji državi je bančno nakazilo mogoče izvesti brez bančnega računa (pozanimajte se pri vaši banki), vendar bo vaša banka vzela vaše osebne podatke. Zdravila po operaciji lahko kupite in plačate v bližnji lekarni. V primeru, da iz kakršnega koli razloga ne morete takoj opraviti operacije jo lahko rezervirate za drug datum, vendar upoštevajte, da slike MRI ne smejo biti starejše od 6 mesecev do dneva operacije. Operacijo Filum Terminale izvaja nevrokirurg inštituta v bližnji bolnišnici in nikjer drugje na svetu. O Sindrom Privezane Hrbtenjače oz. angleško Tethered Cord Syndrome (kratica TCS) lahko povprašate svojega nevrokirurga, ali se pregled in/ali operacija izvajata v vaši državi, vendar če se tako odločite lahko vseeno opravite vse v Barceloni. Če imate kakšno bolezen, ste poškodovani ali kar koli drugega, ne pozabite povedati inštitutu pred pregledom in/ali operacijo, saj lahko zaradi nekaterih težav operacijo preložijo!

Samo za informacijo, direktni leti iz Zagreba v Barcelono so na voljo samo od nekje začetka maja do konca septembra vsako leto. Predlagam tudi rezervacijo nekaj mesecev vnaprej, da boste lahko našli najboljšo sobo in let. Če potrebujete invalidski voziček od letališkega terminala do letala in v ciljni državi od letala do taksija, obvestite odhodno letališče do 3 dni vnaprej oz. kontaktirajte vaše letališče za točne informacije.

Moja prva izkušnja z letenjem

Preverili letalske lete in našli direktne 2-urne lete iz Letališče Franjo Tuđman Zagreb Hrvaška do letališča El Prat Barcelona Španija, nato rezerviral datum pregleda na inštitutu brez operacije, letalske vozovnice in sobe v hostlu zame in za oče kot spremljevalec/pomoč.

Invalidski voziček me je čakal na terminalu in osebje me je potisnilo vse do vstopa v letalo. Sedel sem v letalu in v trenutku, ko se je letalo začelo vzpenjati sem izgubil zavest, eno uro sem bil nezavesten nato pa sem se po nekaj zelo kratkih poskusih prebujanja zbudil, dokler se letalo ni začelo spuščati, spet sem izgubil zavest in sem se zbudil, ko je večina potnikov že bila zunaj letala. Zaradi nezavesti so bile moje mišice celega telesa šibkejše, naredil sem nekaj korakov in se zgrudil med sedeže ter bil minuto nezavesten. Večina mišične moči telesa je izginila in čakal sem okrog 5 minut, da sem s težavo vstal in s pomočjo očeta prišel do invalidskega vozička, se usedel vanj in me oče odpeljal do taksija zunaj.

Prvi pregled in operacija

V mojem primeru Filum Terminale je bila potrebna operacija. Zdravnik mi je rekel, da imam hrbtenico rahlo v S obliki, ker filum vleče hrbtenico navzdol. Za več informacij si oglejte video.

Denar nam je uspelo zbrati do junija 2023, kjer sem rezerviral termin za operacijo 06.09.2023. V sredo zjutraj 06.09.2023 sem šel na inštitut, podpisal nekaj papirjev, kasneje šel v bolnišnico CIMA v bližini, opravil nekaj preiskav (kri, rtg, …), pogovoril sem se s anesteologom in je bilo vse ok, zato je bila operacija odobrena. V mojem primeru je bil potreben ORL pregled, ker je bilo na slikah videti, kot da imam težave s sinusi, vendar je bil pregled v redu. Ne pozabite, da če bo karkoli narobe, bo operacija prestavljena na drug datum in povedali vam bodo vse informacije. Naslednje jutro sem šel nazaj v bolnišnico, pripravili so me, dali anestezijo in čez nekaj ur sem se zbudil. Operacija običajno traja od 45 minut do 1,5 ure, v mojem primeru pa malo dlje vendar vse bilo v redu. Nato so me premestili v zasebno sobo v bolnišnici, kjer sem ostal do poldneva naslednjega dne, petek 05.09. V petek ob 11.00 je prišel nevrokirurg in opravil kup nevroloških testov, nato pa sem imel še zadnje napade podobne epilepsiji, nezavest, nezmožnost govoriti, … za približno 10 minut in to bilo zadnjič, kjer do danes so vsi ti veliki simptomi so izginili. Opoldne v petek so me odpustili in šel sem z očetom v lekarno. Moja kontaktna oseba z inštituta da začnem s eno škatlico zdravila Somazina 1000 mg, da ni stranskih učinkov.

Že v petek sem se počutil bolje, bolj bistra glava z manj pritiska v vratu in glavi. Ker ni blo nezaželenih stranskih učinkov sem v torek šel nazaj po preostanek zdravila Somazina, ki se ga jemlje 6 mesecev, 1 vrečko razredčeno v vodi ali soku na 12 ur. NE POZABITE, da do potankosti sledite navodilom, na primer, da se ne tuširate do 10-dnevnega pregleda brazgotine po operaciji, ko vam to dovoli vaš zdravnik ali zdravnik. Vzemite tudi vse tablete itd. . Samo sledite navodilom!

Polet nazaj in po operaciji

Na letu nazaj iz Barcelone, nisem več izgubil zavesti med vzletom in spuščanjem, kar je nasprotje, kot pred operacijo.

10 dni po operaciji je moj osebna zdravnica pregledala rano s operacije, vendar ni bila še ok, zato smo počakali še 4 dni s menjanjem bombažna obliža večkrat na dan. 14. dan po operaciji mi moja zdravnica potrdi, da je vse v redu zato sem se smel stuširati in 10 dni sem mazal rano s kremo (iz Barcelone), ki je pomagala pri celjenju. Počasi sem postajal bolj zdrav, a ko je padlo hladnejše nestabilno vreme, nisem bil tako dober, vendar sem bil še vedno boljše kot prej in še vedno se stanje izboljševalo.

Mesec dni po operaciji sem po navodilih stopil v stik z inštitutom in izpolnila quastonare, zdravnik ga je pregledal in mi dovolil, da začnem s lahkim fizičnim delom, kot je čiščenje sobe, zelo lahke vaje in podobno. Lahke vaje izvajam vsako jutro in zvečer dokler mi telo dopušča in to lahko traja od 15 sekund do nekaj minut. Ne pozabite, da je v vašem primeru lahko drugače.

Simptomi pred in po operaciji

Pred operacijo sem imel ogromno simptomov. Na primer, če nekaj naredim in nenadoma zmrznem na mestu podobno , kot ljudje z narkolepsijo komaj pri zavesti nato se ali prebudim ali preprosto padem dol kot opeka ali preprosto padem v sebe in nezavestno/zatemnjeno stanje in z občasno epilepsijo, kot je epileptični napadi, paraliza celega telesa ali pod vratom ali pod pasom občasno, ko se zbudim. Med zatemnitvijo nenadzorovano premikam oči, močno trese z glavo z močnim udarcem v hrbet na koncu tresenja. Vse to je običajno trajalo približno 30 minut, lahko pa tudi do 1,5 ure. Drugič zadrogiran ali pijan je bilo stanje pred operacijo močnejše, hoja slabša, vrtoglavica, … . Če sem se ulegel na hrbet, po nekaj minutah sem izgubil zavest in ko sem se prebudil sem bil več minut ter dlje kompletno paraliziran, negiben. Tu in tam se za nekaj trenutkov lahko začnem premikati in se poskušam obrniti na bok, da se simptomatika umiri. Na napravi za magnetno resonanco, kjer imate podporo za vrat, sem bil večino časa nezavesten in na nekaj trenutkov brez paralize. Na koncu slikanja mi je oče držal glavo odignjeno in ko sem se prebudil mi je pomagal se vsesti na mizo. V bistvu je veliko bolje kot prej.

Po operaciji je ostalo nekaj simptomov. Spomin in koncentracija sta nekoliko slabša, zmogljivost gibanja, opravljanja zadev, itd. je še vedno zelo omejena. Na primer, en dan obisk nekaj trgovin, naslednji dan grem s prijateljem v mesto in morda 3. dan, da malo pospravim svojo sobo in nato približno 3-5 dni počitka/mirovanja, nekajkrat na dan ven na teraso in podobno. Kar je ostalo, je predvsem rahel pritisk in bolečina v glavi in ​​vratu, zvonjenje v ušesih tinitus, vid nestabilen, včasih rahlo nestabilna hoja, ne morem stati na eni nogi več kot sekundo ali dve. Ugotovil sem tudi, da če se uležem na bok, nekaj časa premikam iztegnjeno nogo gor in dol, izgubim moč v mišicah in traja nekaj minut, da si opomorem, vendar mi bo morda še več dni slabše, vendar ni potrjeno. Obstaja tudi rahel občutek, kot da sem zadrogiran ali pijan, itd. .

Stroški v zvezi z inštitutom

  • Predhoden pregled na daljavo: BREZPLAČEN
  • Prvi pregled na inštitutu ICSEB: 200€
  • Operacija Filum Terminale (če se opravi takoj po pregledu je pregled vključen v ceno drugače se plačata oba posebej): 19.300€
  • Zdravila po operaciji: pribl. 600€
  • ORL pregled (v mojem primeru bil potreben): 120€
  • Povratna letalska karta Zagreb - Barcelona za 2 odrasli osebi: cca. 460€
  • Hostelska soba, zaseben tuš in WC, 2 postelji, 2 dni: cca. 170€
  • Hotelska soba, zasebni tuš in WC, 2 ležišči, 7 dni: cca. 1000€

Povezave

Vodič v drugih jezikih

Video verzija